Lichtlijnig

Dobberen

door op 28 apr 2009 om 12:30 uur, onder MS

Over het algemeen beperk ik me ertoe om mijn MS hier zo af en toe eens terloops ter sprake te brengen. Nu we het afgelopen weekend weer eens hebben ervaren wat voor verraderlijke streken MS kan flikken, lijkt het me wel zinvol om daar eens een beeld van te schetsen. Het is een lang verhaal geworden, daarom heb ik getracht het geheel wat op te vrolijken met een paar foto’s van een groep kuifeenden, die vorige week – al dan niet op een nest – lekker lagen te dobberen in De Wieden …

kuifeenden in De Wieden

Om te beginnen lijkt het me goed om een veel voorkomend misverstand uit de weg te ruimen: MS is geen spierziekte, zoals veel wordt gedacht. MS is een ziekte in het centrale zenuwstelsel, dat bestaat uit de hersenen en het ruggenmerg. MS kan wel verlamming van spieren tot gevolg hebben, maar die zijn dan het gevolg van beschadigingen in het centrale zenuwstelsel.

De hersenen ontvangen allerlei informatie uit de buitenwereld en vanuit ons lichaam. De hersenen reageren daarop door bepaalde opdrachten aan ons lichaam door te geven. Via het ruggenmerg worden die opdrachten naar de plaats van bestemming gestuurd, zoals naar de armen en de benen.

Een voorbeeld:
Wanneer we een kopje of een beker willen oppakken, dan sturen de hersenen via het ruggenmerg de boodschap door naar de hand. De hand pakt dan het kopje en brengt het naar de mond. Bij MS kunnen dit soort opdrachten niet goed of mogelijk zelfs helemaal niet uitgevoerd worden. Het signaal uit de hersenen komt niet, of niet duidelijk genoeg, op de plaats van bestemming aan, in dit geval bij de hand. De oorzaak is dat ergens onderweg de zenuwvezels door MS zijn beschadigd.

Deze beschadigingen worden littekens genoemd. Met behulp van MRI-techniek kan worden aangetoond dat er littekens – verharde plekken – ontstaan in de zogenaamde witte stof van de hersenen of het ruggenmerg. Die witte stof of myeline vormt eigenlijk de isolatielaag van de zenuwbanen.

Wanneer deze witte stof beschadigd wordt door een ontsteking, betekent dit dat er verbindingen worden verbroken, omdat er als het ware kortsluitinkjes ontstaan en er signalen verloren gaan … Er kan dan onder andere krachtsverlies in een van de ledematen of slechtziendheid ontstaan. Waardoor deze ontstekingen ontstaan, is nog niet bekend. Naar alle waarschijnlijkheid speelt het immuunsysteem van het lichaam hierin een centrale rol.

Het immuunsysteem van het lichaam, ook wel het afweersysteem genoemd, bestaat uit onder meer witte bloedcellen en eiwitten die dienen om allerlei bacteriën en virussen die niet in het lichaam thuishoren te verwijderen. Je zou dus kunnen zeggen dat het afweersysteem het lichaam verdedigt tegen infecties en ziekten. Bij MS vergist het immuunsysteem zich en worden gezonde onderdelen van het eigen lichaam aangevallen en afgebroken. Bij MS is dan de beschermende myeline-laag rond de zenuwbanen het slachtoffer.

Een scala aan klachten en verschijnselen is het gevolg. De onderstaande ken ik allemaal uit eigen ervaring:
• motoriek: krachtsverlies, krampen, stijfheid
• sensibiliteit: tintelingen, prikkelingen, doofheid, pijnaanvallen, gevoelsstoornissen zoals koude voeten, spierpijn
• coördinatie: duizeligheid, draaiduizeligheid
• hersenstam: zenuwpijn, gevoelsstoornis in het gezicht, dubbelzien
• moeheid: moeheid in rust, snelle vermoeibaarheid
• cognitie: geheugenstoornissen, concentratiestoornissen

kuifeenden in De Wieden

MS stelt de wetenschap nog steeds voor veel raadselen. Met een zekere regelmaat wordt er weer een tipje van de sluier opgelicht. Zo kan sinds kort met de nieuwste MRI-technieken worden aangetoond, dat er niet alleen schade wordt aangericht aan de witte stof, maar ook aan de grijze stof. En dat roept dan weer nieuwe vragen op …

Sinds MS een naam heeft, bestaat het vermoeden dat stress van invloed is op het ziekteverloop van MS. Voor deze veronderstelling is inmiddels wetenschappelijk bewijs gevonden. Tijdens MS zijn de biologische stress-systemen in het lichaam ontregeld. Maar, zegt wetenschapper Stefan Gold, de relatie tussen stress en MS blijft gecompliceerd en een eenvoudig antwoord op de vraag of en waarom stress slecht is, is er nog niet …

Dat stress zeker voor mij niet goed is, hadden Aafje en ik in de afgelopen jaren al ontdekt. Het was niet voor niets, dat Aafje de regie voor de verbouwing van keuken, kamer en badkamer op zich had genomen … Als ik dat had moeten doen, was het allemaal niet zo netjes voor elkaar gekomen. Ik was waarschijnlijk gillend gek geworden … Maar dat stress (om niets) echt ongenadig hard kan toeslaan, hebben we afgelopen weekend voor het eerst ondervonden.

kuifeenden in De Wieden

Ik zat de laatste weken uitstekend in mijn vel. Het mooie weer en de kuiertjes in de ontluikende natuur deden me in alle opzichten goed. Ook vorige week vrijdag voelde ik me prima. Zoals jullie hebben kunnen lezen, hadden Jetske en ik de dag ervoor een erg mooie, maar zeker niet te lange gezamenlijke fotokuier gemaakt in De Wieden. Het gebeurt wel eens dat ik zo’n gezamenlijke kuier de volgende dag nog in mijn benen voel, maar daar was vrijdag geen sprake van.

’s Avonds ging het echter mis, maar wel om een heel onverwachte reden …

Twee weken geleden had ik gebruik gemaakt van het aanbod van een van de leden van de jeu de boulesvereniging, die wel wilde helpen bij het aanpakken van onze lekke vijver. Dat ik op dat aanbod ben ingegaan, vond ik voor mezelf eigenlijk al een hele overwinning, want ik ben het niet zo gewend om om hulp te vragen. Daarvoor vond ik de meeste van dat soort klussen in de tuin altijd zelf te mooi om te doen …, maar ja, dat gaat nu eenmaal niet meer.

Afijn, we hadden afgesproken wat er zou moeten gebeuren en hoe we het zouden aanpakken, en ik had een aanhangwagen geregeld om materiaal te halen. Maandag – gisteren dus – zouden we beginnen. Maar voordat het zover was, kwamen er bij mij vrijdagavond als vanuit het niets allerlei vragen en twijfels bij me op … Kon het eigenlijk wel zoals ik het had bedacht? En moet het nou zus of juist zo? Ja, maar als nu eens dit .. of stel eens dat …?

Waarschijnlijk hebben die vragen en twijfels de hele nacht door mijn kop gespeeld, en heb ik in mijn slaap diverse apen en beren in de tuin zien rond stappen … Toen ik zaterdagochtend wakker werd, kostte het me ongelooflijk veel moeite om mezelf uit bed te hijsen. En toen het eenmaal zover was, kon ik mijn ene voet nauwelijks voor de andere krijgen. Mijn benen leken te zijn vol gelopen met lood en mijn lijf voelde aan als een vaatdoek …

Het is eigenlijk te idioot voor woorden, maar het was al snel duidelijk, dat ik op deze manier niet aan die vijverklus hoefde te beginnen, zodat er niets anders restte dan de afspraak eerst maar af te zeggen. Gelukkig kreeg ik een begripvolle reactie aan de andere kant van de lijn.

kuifeenden in De Wieden

Ook vandaag is er nog geen herstel merkbaar. Moeheid is troef. Het lukt me zelfs niet om mijn volledige dagelijkse blogrondje te maken. Dus als je me zo af en toe eens een dagje mist, dan weet je even hoe en wat. Voorlopig lijkt het me het best om me net als de kuifeenden maar rustig wat te laten dobberen …

:, , , , ,

21 Comments for this entry

  • Hendrika

    Ik kan even niets anders zeggen dan: shit. Ik hoop dat je snel van deze inzinking herstelt.

  • Me!

    Een helder verhaal Jan, en voor mij is ook een stukje van de MS sluier duidelijker geworden. Ik hoop dat je nu geleerd hebt dat je de problemen die je denkt te hebben beter meteen helemaal kunt uitbesteden en je lekker met andere zaken bezig te houden.

  • Annemarie

    Duidelijk verhaal.
    Op zich komt het overeen met wat er bij mensen zonder ms zich ook afspeelt: moeheid bij stress, alleen bij ms komt het dubbel heftig naar voren.
    Die vijver komt vanzelf wel. Op een moment dat het jou uitkomt.
    Het weer van nu werkt zeker ook niet mee?
    Ik hoop voor je dat alles zich snel weer gaat stabiliseren zodat je weer de dingen kunt doen die je gewend bent. 🙂
    Sterkte!

  • frans54

    Duidelijk verhaal. Ik hoop dat je huidige toestand van korte duur is.

  • antsje

    Jan. je hebt het heel duidelijk neer gezet. Kort om het is een … ziekte. Het is wel eens goed om te lezen wat deze ziekte precies inhoud. Al had ik er wel een goed beeld van. Wat betreft de vijver die zal heus wel eens klaar komen.Hoop dat je snel weer wat beter met je gaat.

  • Sylvia

    Ik heb nooit precies geweten wat het inhoud. Balen zeg, lijkt me erg vermoeiend, hopelijk knap je snel weer wat op.
    Zit inmiddels ook weer thuis, wil vanalles maar kan eigenlijk niks met die rug…

  • Hanny

    Dat dit gebeurd is, is vreselijk balen. Je wordt dan helemaal met de neus op je ziekte gedrukt.
    Doe alsjeblieft rustig aan, zodat het niet te lang duurt voor je weer wat opgeknapt bent. Ga lekker dobberen in je bad (zoals de kuifeendjes, met je eigen eendjes 😉 ), zodat hopelijk de vermoeidheid snel uit je benen trekt.
    Heel veel sterkte!

  • klaproos

    ach jan, ik wist niet dat het zó ernstig was,
    een vriendin van me heeft het en bij haar staat het nu hgelukkig stil, maar wat een drama kan dat geven zeg, afschuwelijk,
    ik hoop dat het bij jou snel stil mag staan en lang zo mag blijven,
    sterkte wens ik jou en je gezin,

    lieve groetjes
    klaproos

  • Trijntje

    We hebben het er al vaker over gehad over die stress, maar als je weer zo op de feiten wordt gedrukt.Erg confronterend.
    Het is niet voor niets dat je druk, stress moet vermijden.
    Heel veel sterkte, Jan

  • Sandra

    Poeh Jan, dat valt niet mee. Gedachten zet je niet zo makkelijk stil… Overigens een heel duidelijk verhaal want ook ik wist niet precies wat het is.
    Ik wens je veel sterkte en hoop voor jullie dat je snel weer op de been bent.

  • Tiny

    Je hebt je verhaal heel duidelijk uitgelegd, wist er wel wat van, ken ook een jong iemand bij wie het pas is gecontateerd, zit nu 6 weken in Haren voor onderzoek en uitleg wat het allemaal inhoud.
    Want zij werd er ook ineens mee geconfronteerd, je weet dan ook niet hoe er mee om te gaan.
    Dat word haar nu geleerd.
    Stress is idd funest,maar goed daar ontkom je vaak niet aan.
    En kan je al om een kleinigheid hebben, nu is een vijver opnieuw helemaal aankleden geen kleinigheid, want daar komt vest veel bij kijken.
    Hoop dat je na een rust periode, weer zo ver opgeknapt bent dat je het wel kan, niet zelf doen Maar aanwijzingekan geven, is lastig ,maar neem aan dat er alle begrip voor is. En dat jij binnekort weer lekker kan genieten van je tuin met vijver en je kuierkes.
    Sterkte en groetjes en bedankt voor je uitleg.
    Men heeft toch vaak geen idee wat zoiets inhoud.

  • Daisy

    Ik heb even het hele verhaal doorgelezen (niet zo evident voor mij want ik haak vlug af op lappen tekst die op blogs staan). Je hebt het alleszins duidelijk uitgelegd zodat ik er een beter beeld over heb. Ik dacht inderdaad ook dat het een spierziekte was. Dat wordt vlug gezegd maar het werkt dus allemaal wat anders.
    Ik hoop dat je vlug van je vermoeidheid verlost bent. Veel beterschap & sterkte!!

  • thea

    Helemaal duidelijk verteld hoe het zit met MS en
    wat is het toch een afschuwelijke ziekte.
    Sterss vermijden is dus het allerbeste en’
    ik hoop dat het jou lukt om je los te maken
    van de vijver en het gewoon uit te besteden,
    zoals je het met de verbouwing deed.
    Hopenlijk kun je het loslaten en zonder stress
    dobberen met de eendjes.

  • Elmar

    Goed en duidelijk verhaal Jan!
    Ik begrijp nu veel meer van MS, in zoverre het te begrijpen is, want er is valt nog veel te onderzoeken.
    Laat jij je intussen maar lekker dobberen Jan, en probeer alle stress uit je lijf en geest te krijgen!
    groetjes,
    Elmar

  • vrvivaldi

    stress ..nooit goed natuurlijk ..
    en nu al helemaal niet , hoop dat deze tegenvaller
    snel voorbij mag gaan , die vijver komt wel
    voor ons leken is het weleens verhelderend om
    het hele verhaal mee te krijgen , want wist veel
    maar weer niet alles !!
    beterschap Jan , dat langs fietsen komt ook wel weer …
    en al die tijd dobberen die eendjes ;)))

  • Brimstone

    Het allermoeilijkste van jouw ziekte Jan, lijkt mij de acceptatie. Het maakt je leven zo anders dan dat wat je er van hebt voorgesteld. Ik bewonder de manier hoe je het oppakt, je haalt het onderste uit de kan van wat nog wel kan.

  • Bep

    Heel duidelijk neergezet je verhaal Jan.
    Goed dat je het onder de aandacht brengt.
    Was er al wel bekend mee, onze vroegere buren hun dochter heeft deze ziekte ook.
    Wat een ellende dat je nu zo beroerd bent en er zoveel hinder van ondervind.
    Hoop dat je toestand weer gauw wat mag verbeteren en je na het dobberen weer kan gaan kuieren.

  • P-TER

    Het hele gebeuren was mij wat onduidelijk,
    maar je helders het helemaal op Jan.
    Natuurlijk is het minder goed nieuws,
    ik hoop dat je vlug snel beter wordt!
    Laat je nu maar rustig dobberen
    tot de tijd rijp is dat je jezelf goed voelt!
    Tot beters!
    Gr.
    P-TER

  • boomkruiper

    Nooit kun je op dat verdomde lichaam rekenen. Dat de stressfactor zo’n belangrijke rol speelt wist ik niet. Dus je knalde weer met je kop tegen de muur. Au!

  • ajeetje

    Je hebt het heel duidelijk uitgelegd Jan.
    Stress is nooit goed weet ik alles van maar bij jou komt zoiets dubbel aan.
    De vijver komt wel hoor en fijn dat er begrip en hulp aanwezig is in je omgeving .
    Tis niet nix wat je schrijft.
    Wens jou en je familie heel veel sterkte Jan.
    hoop dat er weer wat vooruitgang is.
    Groetjes Aly

  • Gelkinghe

    Hoop dat het inmiddels voorbij mag zijn?
    En wat betreft dat blogrondje – ik hou het ook wel eens een week niet bij. Daar vergaat de wereld niet van, toch?

Laat een reactie achter

Zoekt u iets?

Gebruik het zoekveld om de site te doorzoeken:

Nog niet gevonden wat u zocht? Schrijf een reactie bij een bericht of neem contact op via de e-mail!