Lichtlijnig

Twee weken na het begin van mijn MS-aanval en een week na afloop van de methylpredsnisolonkuur wordt het tijd om een eerste voorzichtige tussenbalans op te maken.

Laat ik maar beginnen met de methylprednisolonkuur. Tijdens die vijfdaagse kuur had ik betrekkelijk weinig last van de bijwerkingen, die begonnen pas op te spelen na afloop van de kuur. Twee dagen en nachten heb ik amper een oog dicht gedaan. Zodra ik even in slaap sukkelde, schrok ik steevast weer badend in het zweet wakker, terwijl het bloed door mijn lijf kolkte. Ik kan u verzekeren dat dat na verloop van tijd een tamelijk vervelende en angstwekkende ervaring werd …

Gelukkig begon de rust in mijn lijf in de loop van de dinsdag langzaam maar zeker terug te keren. En wat belangrijker is: ik begon weer wat meer grip te krijgen op het functioneren van mijn linkerbeen en – arm. Dat maakte het mogelijk om in de loop van de week steeds wat meer rond te scharrelen in de tuin om wat beestjes en bloemetjes te fotograferen, zoals b.v. de fraaie mandevilla – voorheen dipladenia ‘sundaville’ red – die we vorige week kregen van mijn fotomaatje …

De belangrijkste restverschijnselen die ik op dit moment aan deze eerste schub sinds 2004 lijk over te houden, zijn een koude en doof aanvoelende linkerhand en een linkervoet die nog steeds de neiging heeft om wat achter te blijven. Dat laatste kan ik aardig ondervangen door me te concentreren op het lopen en het afwikkelen van de voet, zoals dat heet. Verder treedt tijdens het lopen al snel vermoeidheid, c.q. verkramping op in mijn bovenbenen.

Het wordt spannend om te zien of ik mijn geliefde bankjes b.v. in het Weinterper Skar weer kan halen tijdens mijn fotokuiertjes. Daar ben ik voorlopig in ieder geval nog lang niet aan toe, want zo lang de maximumtemperaturen nog rond of boven de 25 ºC liggen, waag ik me nog maar niet aan dergelijk kuiertjes. Daar is overigens ook nog geen enkele reden toe zo lang er in ons tuintje dagelijks nog wat te kieken valt. Bovendien kan de methylprednisolon in principe tot ca. 5 weken na toediening zijn oppeppende werk blijven doen, dus wie weet, misschien treedt er de komende tijd nog verdere verbetering op m.b.t. de restverschijnselen. …

Tot dusver heeft de methylprednisolon me in elk geval zowel in fysiek als in mentaal opzicht een dusdanige boost gegeven, dat ik de strijd maar weer ben aangegaan met de hostingprovider omtrent de reactieproblemen op dit weblog. Ditmaal luidde de reactie van de servicedesk als volgt:

“We hebben uw blog getest en het blijkt alles in orde te zijn. Om u goed te helpen hebben we een screenprint nodig van die foutmelding. Daarnaast ook graag als fout zich weer voordoet, dat goed uitgebreid te beschrijven (wanneer heeft zich die fout zich voorgedaan, met de welke webbrowser heeft u gewerkt). Daarmee kunnen onze technici uw blog beter testen en eventuele fouten opsporen.”

Bij deze zou ik de (vaste) reageerders daarom willen vragen om, wanneer het probleem zich weer eens voordoet, een schermafdruk te maken van de foutmelding en dit met vermelding van browser(versie) naar mij te mailen (het e-mailadres is te vinden rechtsboven op het weblog onder het kopje ‘contact’), want dit idiote probleem moet toch op te lossen zijn …

Ter afronding van deze tussenbalans: het ziet er naar uit, dat ik weer heel knap door deze MS-aanval heen gerold ben. Volgende week maandag moet ik voor controle weer terug naar de neuroloog. Tot die tijd houd ik me rustig en  richt ik me vooral op de bloemetjes en de beestjes in eigen tuin, zoals b.v. de nimf van de struiksprinkhaan op de gele lis … De afgelopen dagen heb ik zeker drie verschillende nimfjes in ons tuintje gesignaleerd. Eén van de broers van het onderstaande exemplaar zal morgen het vierde oranjelogje luister bijzetten …

We hebben uw blog getest en het blijkt alles in orde te zijn. 

Om u goed te helpen hebben we een screenprint nodig van die fout melding. Daarnaast ook graag als fout zich weer voordoet, dat goed uitgebreid te beschrijven. ( wanner heeft zich  die fout zich voorgedaan, met de welke Webbrowser heeft u gewerkt)
Daarmee kunnen onze technici uw blog beter  testen en eventuele fouten opsporen.

Serieus … vanochtend om 9:30 uur ben ik begonnen aan wat een prachtig zomers logje zou worden, maar ik kwam er niet uit … Na een slapeloze nacht blijven mijn gedachten ook nu nog onophoudelijk van hot naar her schieten. Ik heb last van beesies … Nee, niet van deze beesies, die hinderen me tot nu toe niet echt. Ook de spinnetjes die ik op 6 juni op het terras fotografeerde plagen me niet …

Nee, ik heb last van heel andere beesies … Eerlijk gezegd vond ik het al wat vreemd dat ik vorige week vrijwel iedere nacht redelijk goed sliep in mijn hangmat, maar nu begrijp ik het …

De methylprednisolonbeesies zijn pas echt begonnen hun feesie in mijn lijf te vieren, toen de hele club zaterdagavond kompleet was. Nou, vooruit maar dan, het is tenslotte voor het goede doel … Maak er maar een dolle boel van daarbinnen, jongens. Maar over een paar dagen moet het toch wel afgelopen zijn, want de zomer staat voor de deur …

Maar verder gaat alles goed, hoor! Om gehoor te geven aan mijn onrust en gelijktijdig mijn ledematen eens even te testen, heb ik zojuist in de tuin met succes een kleine fotoreportage gemaakt van de papavers.

Laat ik nog maar eens een poging doen om hier wat in de oranjestemming te komen, want dat gaat allemaal niet vanzelf dit jaar. De eerste wedstrijd van Oranje was maar zozo maandagmiddag. Er zijn weliswaar drie kostbare punten gepakt, maar het spel was nog allerminst overtuigend. Vanmiddag mogen ze met een goede wedstrijd tegen Japan laten zien of ze in staat zijn in het toernooi te groeien. De individuele kwaliteiten zijn er wel, maar die moeten wel allemaal op de juiste manier worden ingezet en benut, en daar ben ik voorshands nog niet echt gerust op …

Het hele WK-voetbal valt me tot nu toe trouwens behoorlijk tegen. Met uitzondering van Argentinië heeft nog geen der favorieten me tot nu toe echt kunnen imponeren. Duitsland speelde zondag een uitzonderlijk goede eerste wedstrijd, maar der Mannschaft raakte gistermiddag het spoor gelukkig alweer bijster. Spanje, Engeland en Frankrijk hebben tot nu toe ronduit teleurstellend gepresteerd. De enige prettige verrassing vond ik Chili tot dusver, maar ja, die hebben we nog maar één keer in actie gezien …

Om de dag een oranje tintje te geven, heb ik ervoor gekozen om het oranje havikskruid in het zonnetje te zetten. Tot mijn spijt zijn het allemaal plaatjes uit het archief, want naar het zich laat aanzien is ons havikskruid vorig  jaar augustus bij de herinrichting van een deel van onze tuin verloren gegaan. Hoewel het natuurlijk goed mogelijk is, dat ze laat zijn dit jaar …

Ter verhoging van de sfeer heb ik voor de tweede helft van de wedstrijd een paar foto’s uitgezocht waar een pyamazweefvlieg op of bij het havikskruid te zien is. Die beestjes zoemen een stuk minder irritant dan de Afrikaanse vuvuzela’s, en toch brengen ze leven in de brouwerij. Hopelijk komt het havikskruid nog weer tevoorschijn in ons tuintje, want ik mis zowel de prachtige bloemetjes als de insecten die er door worden gelokt …

Tot slot: of Nederland nu wint of niet, voor mij is het sowieso een feestelijke dag, omdat ik vanmiddag tussen vier en zes uur voorlopig voor het laatst aan het infuus lig. Het laatste vleugje oranje is daarom vandaag afkomstig van de oranjekoek, die ik vanmiddag meeneem voor de dames die me de hele week op zorgzame wijze hebben voorzien van koffie en methylprednisolon op de afd. neurologie van Nij Smellinghe …

Vanwege een serieuze terugval in mijn Multiple Sclerose zit ik deze week dagelijks een paar uur in het ziekenhuis voor mijn medicatie in de vorm van druppels methylprednisolon …

Because of a serious relapse in my Multiple Scelorisis I’m visiting the local hospital everyday for a few hours this week to get my medication in de form of drips of methylprednisolon …

Het uitzicht vanuit de ziekenhuiskamer is niet bepaald spectaculair, maar het is het enige uitzicht dat ik er heb …

The view from the hospital window isn’t spectacular at all, but it is the only view I have there …

Gelukkig was de lucht vrijwel de hele week helder blauw …

Luckely we had clear blue skies almost the complete week …

Vandaag en morgen neem ik dit uitzicht nog een keer voor lief, volgende week hoop ik weer meer keuze te hebben… 

Today and tomorrow I’ll have to live with this view again, next week I hope to have some more choice again …

Wil je meer Skywatchfoto’s zien? Klik dan op het logo … Wanna see more Skywatch photos? Just click the logo …

Prettig weekend … – … Enjoy your weekend

Net als bij mijn eigen neuroloog bemerkten we dinsdagmiddag ook bij zijn collega een zekere terughoudendheid m.b.t. het gebruik van methylprednisolon, omdat onzeker is of het zal aanslaan, terwijl er wel een dosis gif het lijf in gaat, die nogal wat bijwerkingen heeft en kan hebben. Beide argumenten onderschrijf ik, maar omdat het wel mijn lijf is, en omdat ik nog heel goed weet wat voor positief effect dat gif in 2004 op me heeft gehad, heb ik toch een pleidooi gehouden voor de methylprednisolonkuur. Uiteindelijk heb ik dat pleidooi gewonnen!

Om 15:15 uur had ik een eigen kamer en bed, dat laatste heb ik overigens vriendelijk van de hand gewezen, want eten en slapen doe ik liever thuis. Om 15:30 uur hing ik aan het infuus, waarna ik Aafje heb uitgezwaaid. Een uurtje later voelde ik hoe mijn voeten begonnen te tintelen, en om kwart voor zes werd ik weer ontkoppeld. De eerste 500 mg zat erin …

Gelukkig stond thuis de hangmat nog in de kamer. Daar heb ik intussen twee nachten wat in liggen slapen en soezen, want woelwater als ik ben, lijkt het me niet wijs om met de infuusnaald en toebehoren in mijn hand in bed te liggen. Dit temeer omdat het bloed onder invloed van de methylprednisolon weer door mijn lijf lijkt te razen alsof ik aan de speed zit …

Gistermiddag heb ik tussen 16:00 en 18:00 uur mijn tweede portie gehad. Toen ik de handgeschreven krabbel achter het woord ‘medicament’ op de oranje sticker had ontcijferd, ontdekte ik dat daar heel iets anders stond  dan op de eerste dag. Ze zouden me toch geen ongeplande cocktail willen toedienen? Tijd om gebruik te maken van de rode ‘zusterbel’ …

Gelukkig kon de verpleegkundige die op mijn belletje reageerde me al snel geruststellen. Dinsdag stond er ‘methylprednisolon’ op de sticker, woensdag stond de naam van de producent erop. Tja, je moet het maar even weten …
Nou, druppelen maar weer dan …

Nu we twee dagen en nachten verder zijn, zijn de eerste effecten duidelijk merkbaar. Al nadat ik nog maar een uur aan het infuus hing, gingen er aangename tintelingen door mijn benen en voeten. En op dit moment heb ik het gevoel dat ik alweer iets steviger op mijn linkerbeen sta, maar dat kan ook heel goed een soort placebo-effect zijn.

Wat ik echter vooral merk zijn de bijwerkingen:
• opgejaagd gevoel – hyperactieve neigingen, vooral aan het begin van de middag, ‘s avonds laat en ’s nachts
• concentratieproblemen – gedachten die met name ‘s nachts van hot naar her schieten
• lichamelijk doodmoe – dat gaat nog eens lekker dubbelop met van die slapeloze nachten
• warmte-aanvallen – al na een paar uur begonnen mijn voeten te kriebelen en warm te worden, en dat terwijl ze de afgelopen weken vrijwel steeds koud waren geweest. In de loop van de avond stroomde de warmte door mijn hele lichaam, met als gevolg dat ik ineens weer een gezonde blos op mijn wangen had, alsof ik een week lang op het water had gezeten
• een droge mond, gepaard gaan aan een vieze smaak in de mond – veel water drinken en dropjes eten dus

Vanmiddag mag ik mijn derde portie halen. Dan zal ik tevens mijn Skywatch Friday bijdrage voor morgen voorbereiden:
view from a hospital window.